منوعات

مرض نادر يجبر طفلا على البقاء تحت الضوء الأزرق للحفاظ على حياته


يعاني طفل يبلغ من العمر 4 سنوات من مرض نادر في الكبد، ويتوجب عليه قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميا للبقاء على قيد الحياة.

وأُصيب الطفل، إسماعيل علي، الذي يقطن مع أسرته في لوتون ببريطانيا، بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريغلر/نجار، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم.

ويفتقد إسماعيل علي لوجود الأنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، مما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد.

ويقضي الطفل معظم يومه على سرير مدعم بأشعة العلاج الزرقاء (أشعة فوق بنفسجية)، وذلك منذ أن كان عمره أسبوعا واحدا فقط. وقررت أسرته إعداد سرير خاص مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة.

ويذكر أن العلاج الوحيد المتاح لإسماعيل، هو عملية زراعة الكبد، ولكن والدته، شاهزيا تشوداري (43 عاما)، تخشى أن يؤدي الأمر إلى وفاته.

ويحافظ العلاج الضوئي على مستويات البيلروبين الناتج من تحطم كريات الدم الحمراء، ونتيجة لهذا العلاج، يذهب إسماعيل إلى المدرسة مدة ساعتين فقط، وذلك عندما تكون حالته الصحية جيدة بما فيه الكفاية.

وقالت السيدة تشوداري: "يقضي إسماعيل معظم وقته تحت الضوء الأزرق، يأكل وينام ويلعب، ولا يوجد أمامنا خيار آخر، فإن تركنا السموم تتراكم في جسده، قد يعاني من تلف في الدماغ وربما يموت".

وأضافت موضحة: "ونحن كعائلة، علينا التكيف مع هذا الأمر، فلا يمكننا الخروج إلى المطاعم أو الذهاب إلى حفلات الزفاف، حيث يجب أن نكون قريبين من سرير إسماعيل في جميع الأوقات".

وبدأت أعراض اليرقان تظهر على جسد إسماعيل، الذي لديه 4 شقيقات، بعد فترة وجيزة من ولادته عام 2013، واعتقد الأطباء أن الأمر عرضي ولا يوجد خطورة. وبعد أسبوع بدأت أعراض الارتعاش تظهر على الطفل، مما دفع الأطباء إلى إجراء اختبارات للدم، حيث وجدوا مستويات عالية من البيليروبين.

ويتطلب هذا الأمر الخضوع للعلاج الضوئي العادي للسيطرة على الأعراض، التي كانت تُراقب في البداية بالمستشفى من خلال المعدات اللازمة.

وقام مهندس في هاليفاكس، غرب يوركشاير، بتصميم تجهيزات خاصة في منزل عائلة إسماعيل، حيث تكفلت NHS بالتكاليف.

وتصل درجة حرارة الأضواء في الداخل إلى 40 درجة مئوية، ولكن يمكن للأسرة التحكم بها اعتمادا على حالة الطفل، حيث يضيف الضوء الموجه على جلد الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين ليذوب بسهولة في الماء، مما يسهل على الكبد مهمة تحطيمه.

ويجب تغيير الأضواء كل 6 أشهر، لأنها توفر العلاج المناسب مدة 1000 ساعة فقط. وذكرت والدته، أن إبقاءه تحت الأضواء لم يكن أمرا سهلا في البداية، ولكنه تعلم أن هذا العلاج ضروري للحفاظ على صحته.

وقالت السيدة تشوداري: "إذا قرر إسماعيل في وقت لاحق الخضوع لعملية زراعة الكبد الخطرة، سندعم قراره حتى النهاية".

الجدير بالذكر، أن الأسرة مدرجة الآن في قائمة الانتظار للحصول على سرير "بيلي"، الذي يوفر العلاج المتخصص وهو متوفر في هولندا فقط.

ووافقت وزارة الصحة الوطنية على تمويل السرير، ونأمل أن يتم تسليمه للعائلة في وقت لاحق من هذا العام

اشترك في قناة وكالة انباء براثا على التلجرام
https://telegram.me/buratha
اضف تعليقك
الاسم والنص والتحقق من الروبوت ضروري
الاسعار الرسمية للعملات مقابل الدينار
دينار بحريني 3846.15
يورو 1754.39
الجنيه المصري 93.37
تومان ايراني 0.03
دينار اردني 2083.33
دينار كويتي 4761.9
ليرة لبنانية 0.97
ريال عماني 3846.15
ريال قطري 401.61
ريال سعودي 390.63
ليرة سورية 1.16
دولار امريكي 1470.59
ريال يمني 5.84
التعليقات
محمد غضبان : يعني ماكان يگدر واحد يسأل هذا الجوكري انه مادام يقطع الحداثة وهو مع الزواج المدني گله خواتك ...
الموضوع :
بالفيديو .... هذه هي حقيقة الجوكر احمد البشير
حيدر : سلام عليكم يعني صدك تحجي كل عقلك هذا تسمى رئيس وزراء ويعرف شنو المسؤليه وتطالبه بأن يسمع ...
الموضوع :
رسالة الى دولة رئيس مجلس الوزراء الموقر
رسول حسن..... كوفه : نحن بحاجه ماسه الى ان ننسى تلك الماسي التي مرت علينا لا التذكير بها بهذه الطرق التي ...
الموضوع :
طنب رسلان ..ماهكذا تصنع البهجة.
حيدر زلزلة : يجب فضح مؤسسي الفساد في عراق ما بعد السقوط. ...
الموضوع :
بريمر مؤسس الفساد في العراق
عمران الموسوي : مشكلة الشيوعي والاشتراكي العربي لحد الآن لا يؤمن بموت منهجهم الفكري وفشله واقعيا وفي موطنه الذي خرج ...
الموضوع :
سعدي يوسف اليساري التائه
زيد مغير : سيطلق سراحهم كالعادة لعدم كفاية الادلة . ولكن في محكمة العدل الإلهي سيقولون ليت امي لم تلدني ...
الموضوع :
بالفيديو ..... بعض المعلومات عن اسباب اعتقال رئيس حزب الحل جمال الكربولي
زيد مغير : محمد عبد العزيز النجيفي مدير البنك الإسلامي السعودي هو شقيق أسامة واثيل و هو الممول الرئيسي لداعش. ...
الموضوع :
النجيفي بعد إفلاسه السياسي..!
زيد مغير : السلام على الشهيد البطل ابو مهدي . لا ابريء ابن مشتت من انه غدر برمز العراق وضيفنا ...
الموضوع :
‏الشهيد القائد أبو مهدي المهندس (رض) يتحدث عن خطط حكومة العبادي ومحاولتها تطبيق توصيات مراكز دراسات أمريكية لتعويم ومواجهة ‎الحشد الشعبي.
رأي : دقيقا اهل البصرة وميسان يتحملون كثير من قضايا الجهل في البلاد ...
الموضوع :
جهل وغباء مجتمعي .... قتلى وجرحى بسبب شجار على مباراة كرة قدم في مدينة الصدر شرقي بغداد
فيسبوك